El grupo de investigación INKLUNI de la UPV/EHU galardonado con el ‘Premio FEDER 2018 a la Inclusión en Enfermedades Raras’

La Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER reconoce el proyecto: ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’
Premio_FEDER

El proyecto galardonado está centrado en el análisis de necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de 8 Comunidades Autónomas. Entre los fines de esta investigación se encuentra la elaboración de propuestas de innovación y mejora de la escolarización del alumnado con enfermedades raras a través del desarrollo de guías de buenas prácticas, protocolos de escolarización o protocolos de colaboración entre asociaciones de afectados y el sistema escolar. Este proyecto, que se materializó el año pasado viene a dar continuidad a la alianza que comenzó en 2012 entre la Federación y el grupo de investigación cuyo objetivo es trasladar la importancia y el valor de la educación como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada.
“Este premio supone el reconocimiento de las familias y de las personas afectadas al trabajo realizado y subraya la necesidad de la investigación en educación en paralelo a investigación clínica”, subraya Javier Monzón, miembro del grupo INKLUNI.
Además del grupo de investigación de la UPV/EHU, han sido también galardonados con el Premio FEDER 2018 en sus distintos apartados: Christian Gálvez, Servimedia, FedEx Express, Encarnación Cruz Ramos (Premio póstumo), Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Consejería de Salud de la Región de Murcia, Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras y el proyecto RAREGenomics.
Cada año y a través de sus premios anuales, la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER reconoce los proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

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